Нижегородка добилась спецпитания для тяжелобольной дочери, лишившись других льгот

21.02.2024 13:33

С этого года не все дети-инвалиды получают бесплатное спецпитание по распоряжению правительства РФ. Дорогостоящие смеси теперь положены лишь тем, кто страдает орфанными (малоизученными) заболеваниями или имеет подтвержденный паллиативный статус. В такой ситуации оказалась семья шестилетней Лизы, страдающей врожденными генетическими заболеваниями и ДЦП. Чтобы получить смесь, маме ребенка Людмиле Игнатьевой пришлось отказаться от других льгот. Об этом нижегородка рассказала нашему изданию.

Один из вариантов получать бесплатное спецпитание — это оформление паллиативного статуса больному. За таким шагом следуют определенные последствия. Людмила Игнатьева рассказала:

“Паллиативный статус — это неизлечимо больной человек. Мне очень давно советовали оформить такие документы, но я не решалась, есть определенные загвоздки. Те медицинские материалы, которые нам необходимы, придется сначала добиться, а потом ждать согласование закупки. Например, нам нужны специальные шприцы, объем которых не является “ходовым”, разные дезинфицирующие средства. Раньше получали их сразу, а теперь нужно получить обоснование. Это время. Кроме того, теперь дочь с трудом примут в московских больницах, а может и вовсе откажут”.

Мама девочки объясняет сложное решение выгодой. Обычная пища почти не усваивается, и маленькой Лизе нужна определенная смесь “Нутридринк”. Одна баночка стоит более 1000 рублей, а хватает ее лишь на несколько дней. В среднем на смесь будет уходить от 15 тысяч рублей ежемесячно. В случае с Людмилой это существенно бьет по бюджету. Ее семья получает пособия: пенсия по инвалидности (17 тысяч рублей) и выплата по уходу за ребенком-инвалидом (10 тысяч рублей).

Фото предоставлено Людмилой Игнатьевой