Людмила ИГНАТЬЕВА,
Мать девочки с генетическими заболеваниями и ДЦП:

"Нижегородский минздрав выдает лекарства тяжелобольным детям по желанию, а не по закону"

19.10.2023 14:52

Пятилетняя нижегородка Елизавета родилась с серьезными генетическими заболеваниями и ДЦП. У девочки случаются эпилептические припадки. Состояние ребенка облегчает лишь дорогостоящий французский препарат “Сабрил”. С июля 2023 года региональный минздрав перестал выдавать это лекарство, заменив на отечественный аналог. Альтернативный медикамент серьезно ухудшил состояния ребенка. Об этом корреспонденту “Говорит Нижний” рассказала мама девочки Людмила Игнатьева. 

Нижегородка призналась, что до отчаяния ее доводит абсурдность сложившейся ситуации. Дело в том, что нижегородский минздрав по суду обязали обеспечивать девочку лекарствами. В перечне препаратов, которые прописаны в документе, числится и “Сабрил”. 

Людмила рассказала нашему журналисту: 

“Моя девочка прикована к кровати. Долгое время нам выдавали “Сабрил” по решению суда. Потом минздрав заявил о каких-то проблемах с поставками. При том, что мы, мамы детей-инвалидов, находили его и покупали за свой счет. Летом в дело вмешался Следственный комитет. Тогда моему ребенку выдали альтернативу — нашу отечественную “Инфиру”. Дочке стало значительно хуже”. 

Людмила рассказывает, что с переходом на “Инфиру” у ребенка каждые сорок минут случались эпилептические припадки. Женщина немедленно повела малышку к врачу: 

“В выписке невролог черным по белому написала, что состояние ребенка тяжелое. Помимо постоянных припадков началась рвота. Я написала в минздрав, просила вернуть “Сабрил”, мне не ответили. Я должна смотреть на муки собственного ребенка? Конечно, купила “Сабрил” за свои деньги. Стоимость — 11500 рублей, в три раза дешевле “Инфиры”, к слову”.

Не дожидаясь помощи минздрава, родители детей-инвалидов заказывают “Сабрил” в аптеках, а ещё чаще у “перекупщиков”. Людмила рассказала: 

“Мамочки особенных детей почти все знакомы между собой. Я знаю, что нескольким семьям продолжают выписывать “Сабрил”. Откуда эта выборочность? Нижегородский минздрав выдает лекарства тяжелобольным детям по желанию, а не по закону. Иного объяснения у меня просто нет”. 

“Сабрила” хватает на месяц. Мама Лизы планирует покупать его самостоятельно, но не теряет надежды на решение ситуации. Людмила говорит: 

“Я буду писать в минздрав и дальше. Буду вызывать скорую каждый раз, когда у дочки начнется припадок. Надеюсь, что и в этот раз помогут стражи порядка, повлияют на нашу ситуацию. “Сабрил” есть, его выдают определенным семьям. Моему ребенку препарат разрешил суд”.

Журналист несколько раз направлял запрос в региональный минздрав, чтобы получить комментарий по этой непростой теме. Вопросы были проигнорированы. ИА “Говорит Нижний” направит запрос в СУ СКР по региону. Летом проблему этой семьи брал на контроль председатель ведомства Александр Бастрыкин

Фото предоставлены героиней публикации, скриншот с сайта аптеки 

Автор публикации

Публикации: 8035

Читайте также

Ничего не найдено

Уважаемые читатели!
Оставить свой комментарий, поделиться новостью и сообщить об ошибке Вы можете на нашей странице ВКонтакте и в telegram-канале "Говорит Нижний".