Нижегородский Минздрав не выдает жизненно необходимый препарат тяжелобольному ребенку вопреки решению суда

В сложной ситуации оказалась жительница Нижнего Новгорода Людмила Игнатьева. Пятилетняя дочь женщины имеет серьезные генетические заболевания и ДЦП. Маленькая Елизавета прикована к кровати. Для жизнеобеспечения ребенку необходим дорогостоящий препарат «Сабрил». Цена лекарственного средства от 10 тысяч рублей, одной упаковки хватает на месяц. Нижегородский Минздрав отказался обеспечивать семью «Сабрилом», объяснив это тем, что препарат не зарегистрирован в России. В 2022 году Людмила подала в суд и выиграла его. До мая этого года Минздрав исполнял решение, но с июня ребенка опять перестали обеспечивать дорогостоящим медикаментом. О своей истории Людмила рассказала корреспонденту ИА «Говорит Нижний».

Неизлечимое заболевание пятилетней Лизы сопровождается эпилептическими припадками. «Сабрил» облегчает состояние ребенка. Людмила поделилась:

«Четыре года я покупала препарат сама. В Минздраве мне отказывали, ссылаясь на то, что он не зарегистрирован в России. Суд не посчитал это причиной для отказа. В 2022 году было постановлении о необходимости обеспечить моего ребенка «Сабрилом». С мая этого года его опять не выдают. Теперь говорят о непростой ситуации в стране, закрытых границах и проблемах с поставками. Странно получается. Мы, мамы тяжелобольных детей, можем приобретать его самостоятельно через перекупщиков. А у Минздрава нет возможности решить проблему».

О своей проблеме Людмила написала на странице губернатора Глеба Никитина в социальной сети. Спустя время с ней связались представили Минздрава. Женщине вновь указали на то, что «Сабрил» не зарегистрирован на территории нашей страны. Правда, в этот раз Людмиле предложили подождать аналог препарата, который планируется выпустить на рынок. Мать тяжелобольного ребенка недоумевает:

«Когда он поступит? Июнь уже заканчивается. Это все просто слова. Никаких четких сроков.  На деле родители сами должны покупать лекарство больным детям. У меня очень сложная финансовая ситуация. Я просто не потяну. На июнь я одолжила «Сабрил» у мамы ребенка с таким же заболеванием, но с условием возврата. Выходит, в июле мне самостоятельно уже две упаковки покупать нужно».

Из-за болезни дочери Людмила не работает. Женщина круглосуточно находится с ребенком. У нижегородки есть пенсия по инвалидности (17 тысяч рублей) и пособие по уходу за ребенком-инвалидом (10 тысяч рублей). Семья Людмилы считается малоимущей, однако в едином детском пособии нижегородцам отказали. Причина в том, что размер их участка земли в области превышает необходимый. Людмила объясняет, что траты в их семье рассчитаны до копейки:

«Мой муж работает в храме, его зарплата очень маленькая. У нас есть старшая дочь Софья. Я получаю пособий на сумму около 30 тысяч рублей. Лизе каждый месяц нужны реабилитация и массаж. 10 сеансов у специалиста обходятся в 20 тысяч рублей. Мне ровно на остаток покупать «Сабрил»? Так, ведь еще нужно оплачивать счета, питаться, одеваться».

Мама тяжелобольной девочки надеется, что ситуация с препаратом все же разрешится:

«Я написала заявление в прокуратуру. Буду добиваться исполнения решения суда. Писала и президенту России. Я не могу рисковать своим ребенком! Ждать нового препарата возможности нет. Лекарство нужно уже сейчас. Да к тому же, никто не знает, поможет оно или нет. Остается только верить».

Отметим, согласно законодательству РФ, незарегистрированные в России препараты должны предоставлять бесплатно, если их назначил консилиум врачей федерального специализированного медучреждения и их невозможно заменить аналогичными средствами. Партия отечественного препарата лишь только поступит на рынок в июне. Четких сроков, когда родители смогут получить лекарство на руки, обозначено не было.

Чтобы разобраться в сложной ситуации, ИА «Говорит Нижний» направил запрос в региональное Министерство здравоохранение. Редакция будет следить за развитием истории.

Напомним, в Нижегородской области не в первый раз тяжелобольным детям отказывают в необходимых для жизни препаратах. К сожалению, известны несколько случаев, когда отказ Минздрава приводил к трагедии. В 2021 году в Сарове умерла 16-летняя Алиса Пискунова с редким заболеванием – идиопатическая легочная гипертензия. Семья Пискуновых считает, что трагедии можно было бы избежать, если бы в ведомстве не затягивали с обеспечением медикаментами. В этом же году от редкого заболевания скончалась 10-летняя Ева Воронкова. Девочке с муковисцидозом было прописано дорогостоящее лекарство «Трикафта», не зарегистрированное в России. Областной Минздрав не обеспечил семью необходимым препаратом, несмотря на предписание врачей и даже решение суда. По обоим случаям были возбуждены уголовные дела.   

Фото: Людмилы Игнатьевой

Автор публикации

govoritNN

Публикации: 8427