"История, когда ребенок умирает из-за бюрократических проволочек нижегородского минздрава, не должна повториться"

Депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов, представляющий в парламенте Нижегородскую область, инициировал собственное расследование смерти 10-летней Евы Воронковой. Она скончалась в конце ноября от редкого заболевания – муковисцидоза. Болезнь проявляется в нарушении нормального функционирования разных органов, в первую очередь связанных с дыханием и пищеварением. Девочке было прописано дорогостоящее лекарство «Трикафта», не зарегистрированное в России. Областной Минздрав не обеспечил семью необходимым препаратом, несмотря на предписание врачей и даже решение суда. Следственный комитет завёл уголовное дело о халатности (статья 293 УК). По мнению Дмитрия Кузнецова, надо не только привлечь к ответственности нижегородских чиновников, но и изменить систему помощи людям с редкими заболеваниями.

«Трикафта» – препарат дорогостоящий, достать его сложно, поэтому российские пациенты получают его официально, через минздрав.

Минздрав, как и все государственные учреждения и ведомства, обязан проводить закупки по ФЗ-44. Но в этом законе есть серьезные ограничения на приобретение иностранных товаров. Например, чтобы закупить для конкретного пациента препарат, который продается только за рубежом (а трикафта – как раз такой), нужно решение специальной комиссии.

Чтобы бюрократические процедуры не могли угрожать детям, которым жизненно необходимы дорогие редкие лекарства, по поручению президента РФ был создан фонд «Круг добра».

Однако до трагического случая в Нижнем Новгороде этот фонд закупал «Трикафту» только для детей от 12 лет. То есть Еве Воронковой, которой было 10 лет, «Круг добра» помочь не мог.

Оставался только один вариант – официальная закупка препарата по ФЗ-44, которую девочка так и не дождалась. Почему в данном конкретном случае процедура затянулась – сейчас разбираются следственные органы. 

 — В первую очередь ответственность должна наступить для чиновников нижегородского Минздрава, непозволительно затянувших дело с получением лекарства, — считает Дмитрий Кузнецов. – Но есть также лица, которые отказывались реагировать на отчаянные обращения родителей девочки, лица, не предоставившие реанимобиль. В Москву (в Российскую детскую клиническую больницу, где пациентка наблюдалась) Еву пришлось отправлять на машине благотворительного фонда, время было потеряно.

Поэтому первая наша задача – не дать спустить на тормозах расследование уголовного дела (уже видно, что одного дела будет явно недостаточно). И вторая: разобраться в самой системе закупки и распределения редких лекарств в регионах и дополнительно отрегулировать эти процессы на законодательном уровне. По этому поводу я уже обратился к властям Нижегородской области, губернатору и министру здравоохранения и потребовал отчитаться, сколько средств заложено на лечение пациентов с редкими заболеваниями и чем мотивированы отказы в предоставлении лекарств.

Буквально на днях на федеральном уровне принято решение давать таким больным, как Ева, спасительное лекарство. Но ее родителей это не утешит. Если такое решение случилось бы год назад, то Ева могла жить. И не как инвалид, а вполне нормальной жизнью обычного ребенка. Ещё из плохого: а что делать детям после наступления 18 лет? Предполагается, что в этом возрасте люди уже могут зарабатывать на лечение необходимые 2 млн рублей в месяц?

Чем еще мы готовы здесь помогать? Я обратился к руководителям профильных комитетов с предложением собрать круглый стол на площадке Государственной думы. Будем решать, как быть с тремя главными проклятиями родителей больных редкими болезнями: затянутые сроки/дженерики (это аналог запатентованного средства, как правило, имеющий более низкую стоимость – прим.ред.) вместо работающих лекарств/что делать после 18+. К нам на заседание фракции (собеседник состоит во фракции партии «Справедливая Россия – За Правду» — прим.ред.) приходила Татьяна Голикова, ответственная в правительстве за весь социальный блок. Я ей доложил по ситуации и передал пакет наших предложений по всем обозначенным вопросам. Попросил поддержать создание рабочей группы с участием работников Минздрава, которые занимаются орфанными (редкими) болезнями. 

— Какие проблемы вам обозначили родители детей, страдающих муковисцидозом, на встрече, которую вы организовали?

— Это очень понятный набор проблем и рекомендаций: 1) нехватка профильных врачей, их двое на всю область; 2) необходима взрослая профильная клиника, всё та же история 18+; 3) выделить муковисцидоз из зоны правоприменения 44ФЗ, чтобы нормально закупать лекарства; 4) расширить региональный список/перечень по жизненно важным лекарствам; 5) максимально сократить бюрократию со сбором справок и начинать лечить сразу, не дожидаясь всех согласований, после установки диагноза.

— Почему вы вообще взялись за проблемы людей с орфанными болезнями, каких решений в этой сфере хотите?

— Почему мы занялись этой печальной историей и намерены довести ее до прозрачного и публичного конца – чтобы не ушло в песок, чтобы другим было неповадно и подобные ситуации не повторялись. Прежде всего, чисто по-человечески, потеря 10-летнего ребенка не может никого оставить равнодушным – и мне было физически больно разговаривать с Романом (на фото справа — прим.ред.), отцом Евы Воронковой… Я обещал поддержку Роману, родителям других детей.

Родители очень хотят провести круглый стол на площадке Общественной палаты Нижегородской области, естественно, с участием представителей не только гражданского общества, но и власти. Мы, с нашей стороны, готовы помочь с организацией, привлечением специалистов и знаковых персон.

В Нижегородской области, по промежуточным результатам предпринятого нами расследования, уже понятно, что речь идёт о целой преступной системе формальных отписок. В результате родители отступаются, и ребенок умирает. Это первые выводы нашего расследования ситуации.

Напомним, ранее редакция ИА «Говорит Нижний» поднимала тему с получением лекарств для неизлечимо больных нижегородцев: они вынуждены постоянно стоять в очередях к участковым терапевтам, чтобы получить рецепты на жизненно необходимые препараты.

Фото: youtube.com.

Автор публикации

govoritNN

Публикации: 8416