Дмитрий Кузнецов,
депутат Государственной думы от Нижегородской области:

"«Закон Евы Воронковой» даст шанс выжить другим детям с редкими заболеваниями"

11.02.2022 18:42

Поправки в закон о госзакупках разрабатывает штаб Дмитрия Кузнецова, депутата Государственной думы от Нижегородской области. Предлагаемые изменения касаются медикаментов. Суть в том, чтобы закрепить в законе закупку препаратов по конкретному торговому наименованию. Это важно для тех пациентов, кому лекарство другой марки с таким же действующим веществом не помогает или вызывает побочные реакции. Поправки получат название «Закон Евы Воронковой» в память о десятилетней нижегородке, которая умерла от муковисцидоза в ноябре 2021 года. Девочке было прописано дорогостоящее лекарство «Трикафта», не зарегистрированное в России. Областной Минздрав не обеспечил семью необходимым препаратом, несмотря на предписание врачей и решение суда.

— Для меня это личная история, — говорит депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов. — Я обещал Роману, отцу Евы Воронковой, не только добиться наказания виновных, но и сделать все возможное для изменения системы, чтобы у детей в положении Евы был шанс выжить. Мы собрали рабочую группу из представителей благотворительных фондов, которые занимаются помощью детям с орфанными (редкими) заболеваниями, и вместе вырабатываем проект поправок в существующее законодательство.

«Закон Евы Воронковой»

Поправки, которые мы с разрешения Романа называем «Законом Евы Воронковой», касаются трех аспектов. Первый – закупка медикаментов по торговым наименованиям. Потому что больным помогает какое-то конкретное лекарство, часто зарубежного производства. Я не против отечественных аналогов, но в таких случаях важно думать о спасении человека, а не об интересах нашей фарминдустрии. В этой позиции мы нашли абсолютную поддержку со стороны фондов.

Еще два аспекта, которые находятся на стадии согласования, — это транспортировка пациента с редкими заболеваниями в больницу в критической ситуации (сейчас такая обязанность ни за кем не закреплена) и оплата медикаментов из федерального бюджета. На мой взгляд, не от хорошей жизни региональные минздравы затягивают закупку дорогостоящих лекарств.  Просто не хватает денег.

Надеюсь, что мои коллеги по фракции («Справедливая Россия – За Правду» — прим.ред.) поддержат, и хотя бы первую часть поправок мы в ближайшее время внесем на рассмотрение в Госдуму.

Координатор орфанных пациентов – новая должность в регионе?

На наше совещание с представителями фондов, которые помогают пациентам с редкими заболеваниями, пришла корреспондентка «Новой газеты» и сказала, что недавно общалась с министром здравоохранения Нижегородской области Давидом Мелик-Гусейновым. И он, с ее слов, высказал хорошую, как мне кажется, мысль. О том, как хорошо было бы открыть новую должность «орфанный сопровождающий» или «координатор». Этот человек помогал бы людям с редкими заболеваниями, их семьям, найти правильные ходы и сократить время оказания помощи. Я помню, что выступал за отставку министра. Но если эта идея будет реализована, то я готов публично признать, что ошибался на его счет.

Дело Евы

Что касается моего обещания Роману Воронкову проконтролировать процесс расследования уголовного дела о халатности, мы этим занимаемся. К сожалению, Росздравнадзор прислал нам отписку. Ее суть в том, что нарушения в процедуре оказания помощи Еве были, но не они привели к трагическим последствиям. Мы ждем окончания расследования следственного комитета.  И  тогда будем понимать, куда двигаемся дальше и кого призывать к ответу.  

Помощь пациентам 18+

Конечно, нужен комплекс законодательных мер, потому что вопросами помощи детям с орфанными заболеваниями проблему не решить. Когда человеку исполняется 18 лет, он не может зарабатывать по миллиону в месяц, чтобы платить за свое лечение. Об этом нужно думать. Я хочу внедриться в экспертный совет по орфанным болезням. В Госдуме он есть, но последние полтора года не собирался из-за коронавируса. Хотелось бы активировать его работу.

Адресная помощь

Я со своей стороны как депутат готов оказывать поддержку семьям, где есть дети с редкими заболеваниями. Искать пути решения сложных вопросов, если где-то в министерствах чиновники не выполняют свою работу.

Рейтинг милосердия

При одинаковых законах эффективность управления в регионах существенно отличается. И мы с коллегами задумали померить, как отношение к пациентам с орфанными болезнями отличается от региона к региону. Для того чтобы поддержать тех, кто старается, вдохновить поменяться тех, кто отстает. Мы с коллегами только начинаем заниматься этим вопросом. И я соглашусь с Нютой Федермессер, которая занимается паллиативной помощью, которая недавно обратила внимание на то, что помощь таким больным – следствие политической воли руководителя региона. Мы со своей стороны хотим не столько критиковать отстающие в этом смысле регионы, но помочь увидеть проблему и изменить ситуацию к лучшему.

Фото: youtube.com.

Автор публикации

Публикации: 8197

Читайте также

Ничего не найдено

Уважаемые читатели!
Оставить свой комментарий, поделиться новостью и сообщить об ошибке Вы можете на нашей странице ВКонтакте и в telegram-канале "Говорит Нижний".