16-летняя девочка скончалась, не получив лекарства в Нижегородской области

В Нижегородской области скончалась 16-летняя Алиса Пискунова, страдающая от идиопатической легочной артериальной гипертензии (ИЛАГ). Как сообщает NewsNN со ссылкой на отца девочки Владимира, региональный минздрав отказал семье в предоставлении жизненно необходимого лекарства.
В материале уточняется, что ИЛАГ входит в перечень жизнеугрожающих, хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний и в ходе своего развития приводит к сокращению жизнь или инвалидности. Сдерживать болезнь помогают дорогостоящие препараты, их семье Пискуновых стали выписывать с 2011 года.
«Минздрав их отказывался выдавать. В 2012 году мы выиграли суд. Затем пять отказов получали, пять раз не могли добиться нужных лекарств. Два года назад состояние ребенка стало ухудшаться. В марте 2021 года нам выписали лаг-терапию из трех компонентов —„Мацитентана“, „Силденафила“ и „Иллопроста“. Врачи смогли отправить нашу заявку в минздрав только через месяц и получили отказ — в ведомстве сказали, что до 18 лет по закону не могут нам закупить лекарства», — уточняет Пискунов.
Алиса скончалась в ночь с 14 на 15 июля 2021 года. По данному факту возбуждено уголовное дело по статье «Причинение смерти по неосторожности», оно находится на контроле центрального аппарата СКР.
Напомним, 20 декабря Владимир Пискунов создал петицию, в которой требует отставки министра здравоохранения Нижегородской области Давида Мелик-Гусейнова. Аналогичная петиция была опубликована Александром Асмолом на прошлой неделе, она связана со смертью 10-летней Евы Воронковой от муковисцидоза (ее подписали более 7,6 тысячи человек).
ИА «Говорит Нижний» направляло запрос в облминздрав 6 декабря, чтобы получить комментарий по поводу смерти Воронковой, однако ответа до сих пор получено не было.
Фото: Владимир Пискунов